martes, 29 de septiembre de 2009

Todo el plantel


Hola como estan? Nosotros bien, nos fuimos para afuera y la vedad pasamos increible! Todos super felices, parecia mentira, incluso pudimos estar al aire libre con Paz, quien mejoro de la lesion de la puncion en la cadera e incluso camina sola! TAmbien pudimos ir a cenar a un restaurante que habia re-poquita gente por suerte por el tema del contacto con otras personas de Paz...
Fa!, por momentos uno la veia y parecia que no tenia nada... pero parecia, ya lo sabemos, es impresionante como la mente de uno se esfuerza en ver lo que quiere ver.
Luego vinimos y ayer fuimos a la Peluffo a pincharle el dedito y todo ok los valores, entonces desde ayer comenzo una nueva fase de quimios ambulatorias hasta el jueves. Teoricamente el jueves nos quedamos internados y el viernes en la mañana tocaria una puncion lumbar. Y ahi temblamos, nos da mucho miedo y es donde necesitamos Fe, porque desde la ultima puncion hace casi un mes Paz recien comenzo a caminar ahora. Esto que paso no es normal nos dijeron pero el miedito no se va. Pero no es solo eso, me mata porque en estas punciones Paz sufre de verdad. Nos cuesta, nos duele...ta bravo. Por eso les pedimos oracion para esta nueva puncion, que Paz pase lo mejor posible y que el "Barba" como le dice Paz al Medico Dabezies este inspirado con el pulso. Esto Paz lo va a tener que pasar muchas veces, es un examen de rutina asi que hay que hacerse fuerte. La relacion de los 3 hermanos es brutal y la de Paz con Salvador es impresionante, le pasa haciendo upa, poniendole el chupete, etc, como ya lo vieron. Lo AMA.
Asi nomas, lo vio y lo amo!
Gracias a todos! seguiria pero toy laburando, les mandamos un beso enorme!

martes, 22 de septiembre de 2009

Luna de Miel

Y... uno nunca quisiera que se terminara, estamos en casa sin el portacat (que es la canillita por donde le pasan toda la medicacion, sacan sangre, etc), En teoria (porque ya aprendimos que hay que hablar de teorias) volvemos a la Peluffo el Lunes que viene para hacerle nuevos analisis y ver como seguimos, si fase de internacion o no, hay que ver como esta de defensas, etc. Maria Paz esta contenta y todos nosotros tambien. Incluso nos acaban de autorizar para irnos 2 dias para afuera! Pero ya fuimos a dar una vueltita en auto, a remontar cometa (que nunca volo) etc, etc. La verdad son dias de alivio, por eso hemos escrito poco. Paz continua sin caminar sola pero cada vez lo hace mejor con ayuda. Y esta de comersela! Con su tia Maria hace fisioterapia. Yo la miro a Agus y le digo "parece de mentira" y tal cual, que regalo por Dios! Para morfarla en 2 panes!
El otro dia fuimos a la Peluffo Guiguens y es una experiencia movilizadora (por si alguien quiere conocer paso el link a la pagina http://www.fpg.com.uy/fundacion.htm) , muchisimos chicos y no tan chicos, en difernetes fases del tratamiento, y uno mira las caras de las madres y padres y se ve de todo en esos ojitos..., pero en el fondo creo lo que tenemos todos en comun, la esperanza de sanacion total, de remision de esta enfermedad. Ahi adentro todos somos complices obviamente, socios diria. Seguiremos comiendo Big Mac para ayudar a la Peluffo! Las paradojas de la vida, comeremos un poco de comida chatarra fast food para ayudar a sanar a mas chicos
A Maria Paz le pincharon un dedito porque ahi le hacen al toque el analisis de sangre y estaba muy asustada, por lo que le dijeron a la nina que estaba antes que pasara primero asi Paz veia el proceso. Y funciono! La nena era una campeona! Ya estaba con pelito a medio crecer y se la veia muy bien, creo que estaba casi recuperada, o eso parecia.
Como siempre Paz atraveso este nuevo desafio y se porto notable, ahora ya conoce el proceso.
Los demas estamos bien, un poco mas flacos jeje, pero bien. Agus mejor de sus nanas pos parto, Salvador bien, FAcu divino. Gracias por los videos de Cole y de los primos! Gracias Mariu por el amor que le pusiste a ese Video pensando bastante en FAcu!! Juanpa estoy en deuda del video que me mandaste! Lo tengo que bajar. Ayer entro la primavera que nos va a dar animo para seguir por el camino. Gracias por las oraciones y buenos deseeos para Paz y nosotros, gracias por ser parte de este camino...

miércoles, 16 de septiembre de 2009

Sorpresa! Paz esta en casa!!!!


Siiii! La verdad es que ayer cuando esperabamos una nueva quimio el medico decidio darle el alta a Paz! y aca en la foto como ven pudimos soplar unas velitas con Facu!! Creo q la cara de felicidad que tienen lo dice todo!!
Y nosotros, nos damos cuenta de todo lo menos felices que somos cuando Paz no esta, un poco por contraste tambien. Porque ahora, con nuestrso 3 hijos en casa es como que uno duerme tranquilo, aunque sea unos dias. Y sobre todo por ver a PAz bien porque la otra vez que vino estaba muy dolorida. Ahora se quejo un poquito en la noche pero nada que ver, esta feliz, estaba extrañando mucho sobre todo a Facu. Es una alegria extra ver lo feliz que esta Agus con sus hijos, ademas se esta recuperando bien de la infeccion. Paz por otra parte sigue sin caminar sola, da apenas unos pasitos agarrada, pero esta mejorando, ahora Mariana la Fisioterapeuta que le enseño a caminar ya hace años entra en accion de nuevo, con toda su vocacion y entrega y nos esta pasando ejercicios, ba! a mi cuñada Maria que se ocupa muchisimo de Paz.
Como siempre gracias a todos, mañana nos toca ir a la Peluffo para sacarle sanfre del dedito a Paz y evaluar como se sigue. Hay cosas increibles, siempre me daba mucho dolor pasar por la puera de la Peluffo, desde hace años cuando obviamente lo de Paz ni lo imaginaba y se lo comentaba a Agustina, y me preguntaba como se hacia para afrontar algo de esto que le pase a un hijo; hoy me doy cuenta de que Dios me estaba preparando con estos pensamientos. Incluso el dia que iba hacia el hospital con sospechas del diagnostico no encontre lugar para parar sino solo en la puerta de la Peluffo, y era como que ya lo sabia dentro mio que iba a estar por esos lares por un tiempo. Hoy estamos en este camino junto a ustedes y somos privilegiados de tener tanta (y buena) familia y amigos al lado. Hoy sabemos por ejemplo de gente que viene desde Artigas a pasar meses al Pereira a tratar a sus hijos con Leucemia, sin nadie, sin dinero y quiza sin esperaza. Te pido Dios mio que le des lo que necesitan y gracias por todo lo que nos das!
Saludos para todos! Leemos sus mensajes simpre!

lunes, 14 de septiembre de 2009

Te invito a mi fiesta nena!!


Q galan! Bueno hoy cumple "Facundito Ribas" como el se dice a si mismo. Llega a sus 3 añitos, y no saben lo que ha madurado desde que le paso esto a Paz. Es otro chiquilin! Ta re copado gracias a Dios, ahora se va al Cole a Festejarlo con los amiguitos, luego veremos que hacemos, es dificil saber que queremos hacer ya que Paz no esta, nos da un poco de tristeza soplar las velitas y que ella no este, pero bueno veremos, no pudo tener el alta dado que seguia con fiebre hasta hoy que por suerte le bajo, nos preocupamos un poco pero dicen que en si tiene algo de positivo que el cuerpo reaccione con fiebre dado las agresiones que recibe. Ahora mas quimio, ya enganchamos de nuevo y habra que esperar en teoria hasta el fin de semana para ver si nos vamos unos dias. Paz esta bien de animo y eso nos da fuerzas, siempre una crack. Una pena que sigue sin poder apoyar la pierna luego de la puncion, y por ende no puede caminar. Hoy queremos que la vea nuevamente el neuro-pediatra, vamos a ver que pasa... lo bueno q la pierna la mueve mas que antes, eso nos deja tranquilos pero ta. Bueno no tengo mucho tiempo hoy, gracias como siempre por los que escriben, mandan videos, rezan y desean lo mejor para Paz, Saludos para todos!
Nosotros.

jueves, 10 de septiembre de 2009

Todo viene bien a pesar de los pesares!

“Ser humano bicho de costumbre”, y es cierto en parte che, aca estamos con Paz en el sanatorio, 11 de la noche, y ya parece nuestra segunda casa. Reingresamos el martes de mañana. Pensamos que iba a ser muy duro para ella pero el poder de adaptación que tiene Paz a pesar de todo es increíble, impresiona su fuerza, le acaban de dar un bombazo hoy de quimio y por ahora no ha vomitado, esta con suero ya que tiene que estar bien hidratada esta noche y la verdad es una campeona. Ella pone en tela de juicio permanentemente las cosas, cuestiona solo con su presencia, siempre fue así, y la que parecía la debilucha la verdad que viene con una fuerza brutal. Claro que contamos con ustedes, de impresionante ayuda, oraciones, buenos deseos, etc. Ahora por ejemplo esta viendo un video que le mandaron del Cole y esta con un COPE!, en el videito que puse la pueden ver un poco. No se preocupen que Paz no luzca en su mejor día, pasa que es de noche ya y esta muy cansada además de cómo dije la quimio de hoy. Pensar que yo fui el padre que mas rompió los que te dije para que filmaran un video así para ver a todos nuestros hijos dentro del ámbito escolar, en la cotidiana y acá lo estoy viendo pero falta mi pachuli ahí jugando! Pero pedimos a Dios verla jugar de nuevo ahí con todos ellos mas temprano que tarde.

Elegimos además una foto de una montaña rusa porque es un poco lo que uno siente en a veces en este proceso, podría ser una licuadora a medio tapar ya que lo que nos pasa de alguna manera “salpica” a los que mas queremos.

La alegría de irnos a casa no pudo ser completa ya que Paz desde el jueves pasado esta sin caminar porque le tocaron un nervio con la punción y le duele la pierna. Estuvimos preocupados por esto pero por suerte no es nada complicado, sino cosas que pueden pasar, pero bueno, ella estuvo molesta y sin la libertad para desplazarse de aquí para allá. Estuvo con todos nosotros en casa y eso es lo más importante, pero bueno, no pudo disfrutar de algunas cosas. Pero la habrán visto en el video con Salvador, es una madrasa! Taba fascinada con Salvador!! Y Cuando se vieron con Facu, no saben la alegría!

Otra lección de esto es que hay que tener cuidado con las expectativas, vivir día a día, que en definitiva es lo único que todos tenemos; cuando le preguntaron a la Madre Teresa cual es el regalo mas bello dijo “el día de hoy”, sin dudarlo.

Pero nos cuesta, estamos “como dormidos”, vivimos la ilusión de que tenemos todo controlado, “Mañana me voy a levantar, voy a llevar a mis hijos al Cole, después me voy al laburo, hago estos mandados….etc…etc” A quien no le pasa? Pero bueno, por eso somos humanos, constantemente aprendiendo che.

Otra cosa que queremos agradecer es que desde que les pedimos que pidan por Facu no saben como mejoro! Asi que el que este medio jodido, falto de laburo, problemas maritales, etc etc que mande peticiones nomas que aca en el “blog del a descarga” le solucionamos todos los problemas jua jua!!, Bueno, hay que ponerle un poquito de humor a la cosa jeje

Pero fuera de brama, a Facu al otro día se le fueron todas las pestes de 40 dias! Ta hecho un rifle, y el lunes que viene cumple sus 3 añitos, esperemos que Paz este de alta nuevamente, en teoría el sábado o domingo nos darían el alta…pero ya hablamos de las expectativas.

Bueno, pero para finalizar, lo mas importante, lo medular (y viene al anillo al dedo el termino), es que Paz responde al tratamiento, mas allá que sea agresivo como la miércoles, ella responde y ESO si que hay para agradecer, gracias Dios por todo lo que nos das. Besos a todos, gracias por escribir, leemos todos sus saludos.

lunes, 7 de septiembre de 2009

Sobran palabras...

Como estan? Sigue pasando de todo, son muchos los sentimientos, Paz responde bien al tratamiento y eso es lo mas imporante, pero hay momentos bravos; por ejemplo ahora no camina desde el jueves debido a una puncion, Agus pobre con algunas complicaciones de infeccion (nada graves) pero dolorosas... pero hay cosas que son para agradecer, en realidad muchas mas de las que uno logra ver. Una de ellas es esta, Paz con su hermando Salvador al que pudo conocer, ademas del reencuentro con Facu claro y la dejamos por aca, porque sobran las palabras. Gracias, como siempre, por todo

viernes, 4 de septiembre de 2009

Chau chau chau chau!!...adios q te vaya bien!



Nos vamos!!!! Poquitos dias pero nos vamos, Paz va a ver a Facu y Facu a Paz luego de 40 dias! Ademas Paz va a conocer a Salvador por fin!!!!! vamos a dormir en nuestras camas! comer nuestra "aburrida comida"!!, quejarnos del frio livinig del apartamento!! que encima "no tiene cable y no puedo ver el futbol". Si señor! Hicimos el negocio mas grande de la historia, nos fuimos de un apartamento y ahora volvemos a un palacio! jeje, son las lecciones de la vida!! Para nosotros ahora sera eso, un palacio porque vamos a tener la posibilidad de estar juntos los 5 por unos dias, hasta el martes, luego volvemos el martes y nos vamos si Dios quiere el viernes de nuevo para casa. Un monton de gracias a mi suegro Juan (Abuto), mi suegra Raquel Ines (Avio), mi cuñada Maria (Iaa!) y mi cuñado Juan Jose (pajaro). Tambien a Lilia la señora que trabaja que cocina como pocas!!. Gracias por el aguante! Gracias por cuidar a Facu tanto, a Agus, a Salvador. Gracias a todos los que cuidaron a Paz en el sanatorio en este periodo, ya los necesitaremos mas adelante pero pido a Dios que no sea tanto tiempo como ahora; la verdad estamos molidos, ayer fue un dia durisimo, uno de los mas duros, Paz tuvo una puncion y les puedo decir que sufrio mucho, durante y despues, estaba muuy dolorida pobre, la verdad al fin del dia estabamos re tristes por esto, enojados con Dios, mal. Yo rezaba y decia "es demasiado, no es necesario"; todos flaqueamos, con Agus a veces estamos con un stress y trizteza, enojo cansancio, dejando de aprovechar los pocos momentos que en estos 40 dias tuvimos para vernos. Es que es muy duro esto. A veces flaqueamos de verdad. Pero bueno, hay que vivir el dia a dia, ayer (tabamos los dos hechos pelota) y Agus me decia "mañana va a ser otro dia" y si, aca estamos con el alta! Gracias siempre por los que escriben, leemos cada mensaje, gracias a los que no mandan porque no se animan, o poque no saben. A todos los que tienen presente a Paz, cada uno a su manera y segun su creencia.

jueves, 3 de septiembre de 2009

Cuando se abra la gatera!!!!

Asi un poco nos sentimos, con unas ganas locas que se abra la gatera y nos podamos ir unos dias a casa, no hemos escrito mucho porque en si todo marcha bien, no hay grandes novedades. En este momento estamos esperando que le vengan a hacer una puncion, estudio de rutina donde la duermen un poco, la "sacan de ambiente" y resulta ser lo mejor para que no sufra ya que duele bastante este estudio segun dicen. Bueno en realidad si hay noticias pero de Facu, desde que escribimos de El aca en el blog se viene mejorando impresionantemente! Asi que gracias por tenerlo presente! Esta copado pensando en su cumple que sera de asistencia restringida. Ahora Maria Paz por un tiempo no va a poder estar con mucha gente, sobre todo muchos niños que siempre son agentes de trasmision de virus, etc. Va a haber que pensar todo muy bien, pero bueno, nos adaptaremos. Quiza venga 1 niño representante de cada familia, algun enviado especial jeje, previo control sanitario de sus padres, sin mocos ni cosas por el estilo. No se, veremos.
Otra cosa que se nos viene es el bautismo de Salvador asi que sera otro evento intimo.
Me acuedo el bautismo de Paz, parecia un casamiento de cantidad de gente! jeje, Me acuerdo que la levante en brazos como al cielo cuando termino, como entregandosela a Dios, en ese momento no sabia lo que estaba haciendo! jeje, y aqui estamos, no creo que Dios mande estas cosas, sino que las permite siempre por el mismo motivo: conversion de quienes ama, todos nosotros.
Ahora recuerdo el dia que nacio, no sabiamos nada del sindrome de Down que era portadora, fue uno de los momentos mas fuertes, mas contradictorios en los sentimientos. La alegria del nacimiento de nuestra primera hija y el impacto de la noticia, uno no sabia ni como sentirse!
La madre la amo desde el principio, es lo que tienen las madres, nos llevan 9 meses de ventaja en la relacion con nuestros hijos. Me acuerdo por mi parte haber sentido hasta rechazo, en algo que me di cuenta que era casi instintivo, aquel impulso de abandonar a un cachorro que en los papeles no es lo mejor para la conservacion de la especie, y en seguida experimentar la grandeza del ser humano: la Libertad de elegir amar a pesar de todos los pronosticos!, de trascender es impulso de rechazo y de entregarse. Hoy Paz es uno de los tesoros mas grandes de nuestras vidas. Si tuvieramos que elegirla la eligiriamos tal cual es. Una y mil veces. Creo que los que la conocen la eligirian asi tambien. Por eso a veces uno piensa cuando se hacen los estudios en el embarazo para ver si son portadores/as de este sindrome para ver si abortan, que crimen doble! No saben lo que se pierden. Bueno ahora conocen mas de nuestro corazon, ustedes se lo merecen. Saludos y esperamos darle novedadas del alta de esta primera fase a la brevedad!