Es ella otra vez!

Cada vez que el peso de lo que vivimos, parece demasiado, Dios siempre nos tiene reservadas nuevas esperanzas. Ven a Paz? Ven su hermosa sonrisa? Si asi esta, sin pelito ya, parece un tatucito, divina, y lo tomó muy bien, se reía, esta "esquilachi", asi le puse a Salvador cuando lo rapamos por primera vez en honor a un jugador de futbol italiano que llevaba ese apellido. Desde entonces es "Salvador Esquilachi", y cuando yo me paso la maquina, o hay alguien pelado es esquilachi. Entonces ahora Paz esta esquilachi y se mata de la risa. Facu lo tomo muy bien, o al menos parece, porque ahora esta enfermito del estómago y uno sabe que las cosas salen por donde pueden, pero por lo menos el sentía las conversaciones en cuanto a como se le estaba cayendo el pelo a Paz y también estuvo cuando decidimos pasarle la maquinita.

Pero queriamos contarles que desde la última entrada del blog las cosas han mejorado mucho. Le sacaron la cortizona a Paz y entonces lentamente comienza a ser la Paz que todos conocemos, vuelven las risas a la casa, vuelve a querer jugar con facu, y a interesarte por Salvador y calmarlo cuando llora. Es ella! Este "hurto quimico" de un mes es agotador! Por momentos nos deja a un loca, que por todo grita, se queja llora, roba comida, etc etc, creannos que no es ella, asi de duro como suena, pero esto ya paso!

Ahora Paz avanza en el protocolo II, y hoy el Dr nos comunicó que de alguna manera estamos cerca del fin de lo mas duro del tratamiento! Le tuve que preguntar 2 veces cuando lo escuche decir que las quimio de mantenimiento eran solo por boca!

Nos ilusionamos mucho la verdad y es como un respiro para esta etapa tan dura, aunque estas quimio seguiditas que tiene ahora con punciones en el medio pueden bajarle mucho mucho las defensas, nos hacen entender que puede ser que como nunca hasta ahora.
Asi que como siempre, agradecemos que esten ahi en la oracion, con su fuerza, con su presencia.

Aca en la foto la ven junto a Agustina y Maria Ines, con los pañuelitos.
Bueno, seguro que Agus me va a decir "te olvidaste de poner esto, o aquello", pero en fin, no daria la vida para poner lo que uno vive dia a dia, todas las cosas que le pasan a uno por la cabeza, el corazón, las emociones, la presencia constante de Dios, lo que nos deja ver y lo que se guardara hasta que lo veamos cara a cara en cuanto a porque permite esto que estamos viviendo.

Seguro hay una cosa, mucho dolor trae mucho crecimiento, aunque desde el lado mas humano uno hubiera preferido entonces ser un pitufo toda la vida! jeje

Como siempre, gracias por estar!

Momentos difíciles

Sentí necesidad de comunicarme con ustedes, no solo para contarles como sigue la cosa, ya que siempre nos estan apoyando, sino también para desahogarme un poco.

Estamos en una etapa del tratamiento medio complicado…ver a Maria Paz temblar, hincharse de cara y cuerpo, ponerse pálida, caerse el pelo, tener que luchar para que tome los remedios y hasta rezongarla por encontrarla sacando de la heladera comida a las 6 de la mañana (hasta llegar a comerse una croqueta cruda)… y verla sentirse mal todo el tiempo, no es fácil de llevar…

Por mas que las quimios son mas espaciadas y las internaciones ambulatorias hacen mas fácil el funcionamiento familiar, de todas maneras verla que no es ella, con cara triste, ida o enojada (por la cortizona que esta tomando) nos hace tener sentimientos encontrados.

Más allá de todo esto, siempre tenemos para agradecer. Agradecer principalmente que sigue respondiendo bien al tratamiento, como ya lo dijo Gonza algunas veces, eso es lo mas importante de todo. Contar con sus oraciones a las que les pedimos que no aflojen!!! porque las necesitamos mucho de verdad. Saber que Paz tolera la medicación , (no como otros que han tenido hasta convulsiones a causa de las mismas) y que las este tomando mas allá de que hay días que nos cuesta mucho… porque con vómitos y mal estar tomar la medicación no debe ser nada fácil, pobre gorda…

Todos los Lunes en la Peluffo, se nos presentan distinas realidades y conocemos gente nueva o mas bien que vemos seguido pero recién nos pusimos a hablar... Hoy me encontré con la mama de Daiana (funcionaria de la española) una niña de 8 o 10 anos que me contaba que habían dejado de pasarle quimio porque ya no le estaba haciendo efecto. Me contaba que se iba la las termas a disfrutar con ella en familia. Sale de trabajar y se va a la playa todos los días con ella que le gusta a ella. Duele mucho, ver otras realidades, otras madres q sufren y acompañan a sus hijos buscando la mejor calidad de vida para ellos sabiendo que en su caso es irreversible. Les pido mucha oracion por Daiana y su familia, Dios siempre tiene la ultima palabra.

No puedo dejar de agradecer a mi hermana Maria, que sin su ayuda yo no podría seguir trabajando, idas a la peluffo, dadas de remedios, internaciones, apoyo total!!!

Muchas bendiciones para ustedes,

Agus y flia

Un capítulo aparte...

Queriamos dejar un capitulo aparte y aqui estamos con Agus en nombre de Maria Paz para agradecer a todos los primos Vilar del Valle que en la tardecita del 24 aparecieron de sorpresa para cantarle desde abajo de casa a Maria Paz una serenata de villancicos Navideños, ya que Paz no podía ir al lugar habitual de festejo, la casa de los Tios Julia y Pablo. No saben, no les podemos explicar la cara de felicidad de Paz cuando vio a todos los primos, tios, etc con las guitarras, pelucas, gorros navideños, etc, cantandoles desde abajo de casa. Todo el barrio salia para afuera a ver y escuchar ese espectáculo, no lo podian creer! Cosas de este tipo son las que pasan en esta familia a la cual estamos orgullosos de pertenecer. Si conseguimos algunas fotos las vamos a Publicar! Bueno era simplemente para agradecer por medio este blog y que sigan las serenatas!!! Beso grande para todos! Agus y Gonza

Arriba Maria Paz tambien en 2010!!!!

Hola Estimadosss!!! Aca estamos nosotros, todos muy bien gracias a Dios! Como pasaron esa navidad y fin de año? Espero que muy bien. Nosotros por primera vez en casa la navidad con mis suegros, mis cuñados Maria y Juanjo, una tia y un primo de Agus que los siento mi familia también. Bastante íntimo en comparación a lo que estamos acostumbrados que nos vamos a lo de una Tia de Agus y somos muchísimos. Y fin de año pasamos nosotros la familia íntima, los 5. Todo esto es porque Paz no puede estar con muchos niños por las defensas. La verdad como siempre en deuda con la escritura pero bueno, un poco es porque este medio a veces lo hemos usado para desahogarnos un poco de las cosas que van pasando y como en realidad todo viene tan bien uno no siente esa necesidad de desahogo, de ir sanando de a poquito el corazon con las cosas que vamos viviendo, etc.
Pero bueno, Paz esta super bien!, termino una fase del protocolo (hoja de ruta) del tratamiento. Ahora viene una nueva con internaciones en el dia y le toca corticoides, medio embole pobre ya que le afecta bastante, desde el estado de ánimo hasta el cuerpo que se hincha etc pero bueno, es parte y hay que aceptarlo. Los nenes estan barbaros los 3 aca les puse un videito que esta de comersela a la pachu junto a Salvador. Como les dije y lo verán es una madrasa Paz, ama a sus hermanos, los cuida, defiende, etc. Que mas decirles! Damos gracias a Dios de tener a Paz cada dia, que venga tan bien y renovamos esperanzas para este 2010! Les deseamos mucha salud y Paz para todos en este año, gracias por acompañarnos, gracias por seguir ahi! Felices Reyes!!!
Un beso grande para todos!

Pum para arriba!

Hola como estan? Fin de semana de teleton! Habra que ayudar de la manera que cada uno pueda! Nosotros en deuda con ustedes! Pero realmente bien, la verdad.

Es que Maria Paz sigue bárbara gracias a Dios, las oraciones y buenos deseos.

Agus y yo estamos bastante enteros gracias a la ayuda de la familia, la verdad es que no se que haríamos sino, con un reconocimiento especial para mi cuñada Maria, que es como la segunda madre de Paz, las horas y esfuerzo que le dedica son increíbles, sin palabras.

De alguna manera la vida le ha compensado con Pacita el hecho de que aun no ha sido madre, soy un atrevido, pero así lo veo yo.

Pero bueno, son todos, sobre todo tías y abuelas de Paz que dan de su tiempo, su energía, roban tiempo a sus familias, todo para estar con Paz.

El clima en nuestra casa es un poco de subibaja, hay sentimientos más de fondo y otros más de las circunstancias yo diría. Empiezo por los de fondo y por el mas importante y es el sentimiento de alegría y gratitud porque Paz esta bien encaminada, pero hay otro, y es el de no ver la hora de q Paz este libre de todo esto para disfrutar!

En cuanto a las variantes del tratamiento en la vida cotidiana, son muchas cosas que vivimos, pero es un poco duro cuando se acerca una nueva internacion, y empezas a pensar como va a ser, como la tolerara Paz, que efectos secundarios le traerá (si muchos vómitos, si sapitos dolorosos, dolor de panza, etc.) y también porque yo esos días me quedo casi siempre en el sanatorio en la noche, todos nos extrañamos: Facu extraña mucho a Paz, Paz a Facu y a Salvador y asi…

Y luego cuando viene el alta que es una fiesta otra vez! El rencuentro de Paz con sus hermanos, la serenidad “animal” que siente uno como padre de tener a los cachorros todos en la madriguera junto a la madre, es muy lindo, para unos días mas tarde volver a arrancar el proceso…

Así es el proceso, pero no quiero olvidar de agradecer, a la gente que hace sacrificios ocultos, anónimos, invisibles, que tienen que ver con ese tesoro que se nos ha dado a los Cristianos de que si queremos, voluntaria mente como “alter Christi” –otro Cristo- podemos ofrecer para calmar el dolor del prójimo.

Hablo fundamentalmente de la gente que reza, hace sus sacrificios personales o ayuna en silencio por la sanción de Paz y la fuerza de todos nosotros.

 Gracias, como dice la palabra, “ mi Padre, que ve estas cosas en los secreto, te lo recompensara”

Maria Paz esta hermosa, divina, tierna, y fenómeno como siempre (se nota que es mi hija jeje!)

Otro dato es que aun no perdio el pelo! vamos a ver...

Gracias por todo, les mandamos un fuerte abrazo y estamos en contacto!

Hola a todos!

Hola todos!!!!! Me decidi a escribir! No se sorprendan, pero esto de que Gonza me saque el protagonismo me pone un poco nerviosa...jaja
Primero que nada quiero AGRADECERLES a cada uno de los que nos siguen, leen y nos mandan mensajes que nos dan tanta fuerza. De verdad les digo, en este proceso de casi 4 meses (como pasa el tiempo) para mi ha sido muy importante tenerlos tan cerca. Entre la panza, las operaciones de paz y su enfermaeda, facu con su sensibilidad y fragiliad y el nacimiento de Salvador y mi recuperacion...no tenia mas fuerzas que para atender a mis hijos, y leer los mensajes de todo tipo, me recargaban las pilas para seguir, me daban mucha fuerza y alegria en lo profundo del alma.
Bueno, les cuento un poco como va todo. Pachi sigue como una campeona luchandola y ensenandonos a vivir dia a dia. La semana del 9 al 12 estuvo internada con una serie de quimios de 30 minutos y 23horas 40 minutos, puncion y despues mucha hidratacion. Esta semana le toco descansar, estuvo con muchas nauces y vomitos y un poco tiradita.  Ya esta recuperada, y pronta para una nueva serie igual esta semana que viene.
Les seguimos pidiendo oracion para la proxima semana.
Gracias a Dios pudimos bautizar a Salvador el 8 de Noviembre. El doctor nos autorizo que Paz estuviera con la familia mas intima y sobre todo con los primos a quienes no veia hacia meses y extranaba tanto porque son el amor  y la alegria de su vida. Dios nos regalo un dia espectacular, con un sol como el dia de nuestro casamiento y de cada celebracion importante para nosotros. Y no es cualquier sol, es un sol en medio de la lluvia, siempre antes de un dia feo! Que regalo y que significativo para nosotros.
Bueno no se preocupen que Gonza va a ser quien siga la comunicacion con ustedes!! La verdad que es una persona increible, no deja de soprenderme, siempre busca el bien para cada uno de la familia. Es ejemplo vivo y constante para mi. Me ayuda a querer ser mejor persona cada dia.
Bueno... por algo esta conmigo, no??!! jaja. Lo admiro y amo con todoas mis fuerzas.
La foto fue el dia de la familia que fuimos con Facu y Salvador en el cole de Facu, pasamos un dia espectacular.
Un beso enorme para todos! Los quierooooooo y otra vez gracias por estar.
Agus

Hola estimados!! Si me ve mi profe-cocinera de macrobiotica (clases de cocina que supe tomar) me mata! Pero bueno,  una hamburguestita cada tanto no le hace (mucho) mal a nadie che!
Bueno como estan?? Nosotros MUY BIEN, y Paz preciosa y viene notable! La verdad no hemos escrito porque nos dedicamos a disfrutar estos momentos y tampoco hay muchas novedades, todo siguen muy bien, el ultimo mielograma de Paz dio que la enfermedad sigue en remision asi que todo bien, ella esta con un animo brutal y le dejan ver a primos siempre que sean pocos y en ambientes no muy chicos. Vamos a aprovechar a bautizar a Salvador que no hemos podido seguramente este finde con algo bien intimo.
El lunes vamos a la Peluffo a ver valores y teoricamente le tocan 3 dias de internacion con quimios y puncion. Bueno eso nada mas, gracias a todos y venimos gracias a Dios muy bien!!
Beso grande para todos!!


Les dejamos info del Mc dia feliz:


MC DIA FELIZ
Este viernes 20 de noviembre de 2009, en todos los restaurantes McDonald's, se celebrará un nuevo Mc Día Felíz, conmemorando la Declaratoria de los Derechos Universales del Niño, al igual que en mas de 110 países.
Desde 1992, la Fundación Peluffo Giguens y McDonald's celebran el McDía Feliz junto a la comunidad uruguaya. Ese día, la recaudación de las ventas de la famosa hamburguesa Big Mac es donada a la Fundación Peluffo Giguens para colaborar en su lucha contra el cáncer infantil. Durante el McDía Feliz, a la gran familia McDonald's se le unen proveedores y amigos, integrantes de los medios de comunicación y reconocidas personalidades uruguayas quienes trabajan en los distintos restaurantes McDonald's de todo el país, para hacer realidad el lema: "Convierte una Big Mac en una Sonrisa".

Seguimos en camino!

Hola como estan? Nosotros muy bien, menos cansados, esta semana felices ya que hasta el otro lunes Paz no va a tener que ir ni al Hospital ni a la Peluffo si Dios quiere! Hoy le hicieron el hemograma y dio ok. Para que entiendan un poco, los valores de las sangre varian tanto ya que la quimio barre con todo, entonces globulos blancos, rojos y plaquetas estan en constante variacion, por eso los hemogramas frecuentes. Cuidarla que no tenga tan bajas las defensas que haya que aislarla completamente, o plaquetas tan bajas o rojos que se corran otro tipo de riezgos...etc.etc.

La "carga" de la enfermedad, que esta en periodo de remision, es lo que sale de los mielogramas, punciones lumbares que le realizan y extraccion de un pedazito de medula que analizan. Es algo medio asi para decirlo en criollo.

Paz por su parte sigue enseñando, a cada dia que pasa. Y ahora esta dando catedra de una de las materias mas dificilies de la vida: Aceptacion, que es prima lejana de la resignacion pero que no tienen nada que ver pero las confundimos a veces. En la aceptacion hay paz y alegria.

Lo escencial es la capacidad de disfrutar las cosas simples de la vida que tiene Paz, ahi nace esa virtud. Ella por ejemplo a veces dice que quiere salir de casa cuando ve a FAcu que se va a algun lado (aparte que aquel la babosea que se va jeje, bien como son los niños a veces) entonces le decimos que no puede pero le proponemos cualquier plan B y es impresionante como lo acepta y le saca el jugo a la vida disfrutando cualquier propuesta. Pa! y te deja pensando... con que poquito Paz es feliz!, con una cancion en la guitarra, un pan con jamon, o viendo un video que le preparan los primos porque ni siquiera los puede ver por ahora, con eso, con nada mas es feliz Paz.

Y su deleite es Salvador, "su" bebe! tienen que verla a veces quiere copiar a Agus y se levanta la remera para darle pecho! jejejjeje, Te queres morir cuando la ves! Es una tierna.

Pero la verdad que le hace upa, le pone el chupete, le canta, siempre esta atento a el. Y Agustina decia "como Dios es sabio" ya que Paz ahora que esta todo el dia adentro se entretiene con el hermano. Y eso es lo que deciamos en una entrada acerca de los hijos que nos dicen que nos vienen a robar cosas, como tiempo, dinero, libertad. Aca hay otro ejemplo que en un momento de gran demanda de tiempo de toda la situacion, sin embargo este bebe le vino a dar un motivo mas a Paz para estar feliz.

Les mandamos un beso grande, gracias por todo los que escriben y lo que nos dan, Peter Stanham gracias por esas lineas, siempre te tenemos presente en nuestro corazon.

No nos habiamos dado cuenta que escribio Agustin, el papa de Felipe, el bebe prematuro que habia nacido con unos problemitas y que pedimos por el en el blog y ahora ya esta mucho mejor! incluso tomando pecho, agradece las oraciones de todos y a ver si te animas Agustin y mandas una fotito del Feli asi lo conocemos todos!

Les cuento que hoy fuimos con Paz a la Peluffo, el analisis de sangre le dio bajos los valores de globulos rojos y blancos. Hoy ingresa para una transfusion de sangre y mañana quimio. Esto es normal dado la cantidad de quimios que le estan dando, pero ella esta bien y nosotros dentro de todo lo que es este preceso muy bien tambien. Saludos para todos!

Holaaaaaaaa!

Pa! estamos recontra en dueda con ustedes!!La puncion de Paz salio como nunca, parecio magico, no le dolio nada, no le afecto en nada! En realidad estamos acostumbrados a que cuando recurrimos a ustedes, sus oraciones y/o buenos deseos nunca nos defraudan! Ademas estamos mas descansados. Este es un llano del camino, entonces uno puede disfrutar el paisaje. Paz esta muy bien, lo unico con un poco de vomitos pero bien. Mañana a la Peluffo, analisis de rutina y seguiremos con la quimio etc. etc. Felicitaciones Caro Alamo por el nacimiento de Lucas que aca lo pongo para que los conzcan! Caro es una amiga de Agus que vive en Chile. Un beso grande para todos!